В Австралии один из 2500 детей рождается с муковисцидозом (МВ) каждый год: примерно один раз в четыре дня. Кистозный фиброз - это генетическое хроническое заболевание, которое со временем ухудшается, серьезно поражая как поджелудочную железу, так и легкие. Изнурительное заболевание делает поджелудочную железу неспособной расщеплять ферменты, а это означает, что пища труднее переваривается. Он также создает густую слизь в легких, что приводит к затруднению дыхания.
Меня зовут Даллиан Макадам; Я 26-летний начинающий фотограф-путешественник из Аделаиды, и я тот самый в 2500 году. Но я не позволю этому помешать мне заниматься любимым делом.
Жизнь с муковисцидозом
В детстве я никогда по-настоящему не знала холодной суровой реальности муковисцидоза. Конечно, я прошел все процедуры, которые должен был делать каждый день, но серьезность никогда не озаряла меня, пока я не узнал, что большинство детей с муковисцидозом не доживают до подросткового возраста.
Вспоминая тот день, я думаю, что он изменил меня во многих отношениях. Я стал лучше осознавать свою болезнь и понял, что она может и ограничивает некоторых людей. Средняя продолжительность жизни человека с муковисцидозом составляет от 35 до 40 лет. Довольно часто мне кажется, что у меня тикает таймер, поэтому я стараюсь максимально использовать время, которое у меня есть.
Хотя это может отличаться от человека к человеку, лично для меня муковисцидоз может быть невероятно истощающим как для моего физического, так и для психического здоровья. В некоторые дни это может быть настолько изматывающим, что я никогда не встаю с постели. Хотя сам я никогда этого не замечал, ученые утверждают, что дыхание человека с муковисцидозом подобно дыханию через соломинку. Как и следовало ожидать, это может сделать мысль о путешествии за границу довольно пугающей.
Когда мое здоровье ухудшается, я ложусь в больницу примерно на две недели, чтобы пройти курс внутривенного введения антибиотиков. Это происходит не менее 3-5 раз в год, что только усугубляет беспокойство в путешествии. Большинству людей с муковисцидозом хотя бы раз в жизни предстоит пересадка легких, и я благодарен, что пока не нуждаюсь в ней. С такими шансами против меня, вы можете задаться вопросом, почему я вообще пытаюсь путешествовать с таким риском? Но все сводится к погоне за своей мечтой. Я поклонник метафоры, что жизнь похожа на игру в карты; Мне выпала плохая рука, но иногда нужно просто быть готовым рискнуть.
Реалии путешествий с муковисцидозом
Даже если я хорошо подготовлюсь, я все равно столкнусь со многими трудностями и ограничениями, когда дело доходит до путешествий. В то время как большинство людей, выезжающих за границу, получают туристическую страховку, печальная реальность для меня заключается в том, что мое состояние почти никогда не покрывается страховыми компаниями, что делает рискованным проводить время вдали от дома.
Мне также нужно планировать дни до мельчайших деталей. Я делаю это главным образом потому, что мне довольно часто нужно время, чтобы отдохнуть и перевести дыхание. Я обнаружил, что нахожу время для этого и обычно замедляю темп жизни в дороге, творит чудеса. Я обнаружил, что целый день, посвященный подзарядке, невероятно полезен, особенно когда я переутомляюсь, пытаясь втиснуть как можно больше дел.
Учитывая риски для моего здоровья, связанные с путешествиями, я начинаю бороться с ними еще до того, как выйду из дома, добровольно госпитализируясь в больницу для быстрой «добавки» внутривенных антибиотиков. Таким образом, я нахожусь в своей лучшей форме перед отъездом. Я также беру с собой лекарства, такие как ингаляторы, и изо всех сил стараюсь придерживаться своего распорядка даже во время исследований. Хотя я не буду лгать, невероятно трудно придерживаться этого, когда вы просто трещите по швам, чтобы выйти и исследовать.
Все это усложняется из-за затрат на МВ. Расходы на лечение и лекарства растут в течение нескольких месяцев, что затрудняет накопление средств на поездку. Эта проблема усугубляется тем фактом, что я изо всех сил пытаюсь найти работу из-за моей болезни. Я очень надеюсь, что однажды я смогу найти работодателя, который возьмет меня на работу даже с риском для здоровья, поскольку это значительно облегчило бы жизнь. Пока этого не произошло, я стараюсь экономить любыми возможными способами, в том числе с помощью своей фотоработы.
Я увлекся фотографией чуть более двух лет назад, когда у меня было плохо со здоровьем. После долгих поисков и месяцев накоплений я купил свою первую камеру и сосредоточил все свое внимание на изучении всего, что мог, о методах и оборудовании для фотографии. Мне не потребовалось много времени, чтобы увидеть значительные улучшения в своих фотографиях, и этот новый интерес быстро перерос в страсть, подпитывая мое желание путешествовать еще больше.
Фотография для меня гораздо больше, чем времяпрепровождение. Есть что-то волшебное в том, чтобы запечатлеть прекрасные моменты и места, застывшие во времени. Хотя технически это все еще хобби (работы выставлены на моей странице в Instagram), я надеюсь, что однажды моя любовь к фотографии соединится со страстью к путешествиям и работой в качестве профессионального фотографа на постоянной основе.
Почему я не позволю своему состоянию помешать моим исследованиям
Хотя путешествия представляют дополнительный риск для таких людей, как я, они определенно изменили мою жизнь к лучшему. Дома я чувствую себя птицей, запертой в клетке. Некоторые дни становятся почти невыносимыми, потому что я предпочитаю быть где-нибудь еще (особенно во время долгого пребывания в больнице). Но путешествие предлагает побег, и есть что-то, чего можно с нетерпением ждать. Я всегда твердо верил, что мы никогда не должны просто оставаться на одном месте, и что культуру и знания следует искать во всех уголках земного шара.
Наличие CF наложило на меня определенные ограничения, но это не значит, что я должен отказаться от своей мечты стать профессиональным фотографом-путешественником. На самом деле, осознание того, что мое время здесь медленно уходит, делает меня еще более решительным, чтобы эта мечта осуществилась. Амбиции и настойчивость идут рука об руку, и это особенно верно для людей, живущих с хроническим заболеванием, таким как кистозный фиброз.
Конечно, все это было бы невозможно, если бы не поддержка моих родителей, братьев, ближайших друзей и партнера, которые были рядом со мной, несмотря ни на что, и были рядом, когда Мне они были нужнее всего.
Хотя муковисцидоз продолжает в некоторых отношениях ограничивать меня, он также показал мне, насколько сильным я могу быть, и помог мне справиться с трудностями. По этой причине, несмотря на риски, я не позволю этому помешать мне заниматься любимым делом - и, надеюсь, какие бы препятствия вы ни встретили в своей жизни, они также не помешают вам увидеть мир.
Как я уже сказал, жизнь похожа на игру в карты: мне выпала плохая рука, но я собираюсь разыграть ее в меру своих возможностей. И кто знает, может, я одержу победу.