Теперь, более чем когда-либо, важна каждая победа
Дэвис Финни любил побеждать. И он этим прославился. До того, как Лэнс Армстронг выиграл свой первый Тур де Франс, и обратно, когда Грег Лемонд продвигался к вершинам европейского пелотона, Финни был американским игроком всех звезд. Он был лишь вторым американцем, выигравшим этап на Туре и завоевавшим бронзовую медаль в гонке на 100 км на Олимпийских играх в 1984 году.
Но после долгих лет переживаний ему поставили диагноз - болезнь Паркинсона с ранним началом. За годы, прошедшие после этого диагноза, многое изменилось - от того, что он может делать руками, до того, как он думает о жизни. Попутно он основал Фонд Дэвиса Финни. Но он не ищет лекарства; вместо этого он работает над тем, чтобы помочь людям жить хорошо сегодня. И большая часть этого - руководство «Каждая победа на счету». Когда фонд готовился к выпуску второго издания этого ресурса, Скотт Розенфилд разговаривал с легендой велоспорта.
Что именно представляет собой руководство «Каждая победа на счету»?
Руководство по EVC - это, по сути, инструмент для людей - независимо от того, поставлен ли им новый диагноз или нет, - который излагает больше того, что они могут сделать для улучшения своей собственной ситуации, очень разумными и понятными способами, чем то, что они могли бы просто получить от своего невролога. Он битком набит хорошей информацией, образованием и мудростью пациентов, врачей и лиц, осуществляющих уход.
И что вы надеетесь, что люди, живущие с болезнью Паркинсона, могут извлечь из этого руководства?
У всех людей с болезнью Паркинсона есть сходства и различия. Обычно вы наблюдаете, как постепенно становитесь инвалидом. И это сбивает с толку. Многие члены моего сообщества чувствуют себя изолированными. Они не хотят выходить на улицу и заниматься миром, каким они привыкли его знать.
Я хочу, чтобы люди могли почувствовать, что это руководство помогает им найти то, что они особенно ищут - становится ли оно лучше подготовлено к вашему осмотру у врача, какие конкретные вопросы задавать, или побуждает вас найти группу паркинсона, которая активно занимается пропагандой благополучия - будь то певческая группа, йога, танцы или движения.
Как вы применили уроки EVC и свою гоночную карьеру к жизни с болезнью Паркинсона?
Когда вы спортсмен, вам нужно быть достаточно осведомленным и постоянно заботиться о себе: правильно питаться, хорошо спать и тренироваться для занятий спортом. Когда вы живете с такой болезнью, как болезнь Паркинсона, те же самые инструменты могут оказаться полезными для некоторого сдерживания вашего упадка. Если я правильно начинаю свой день, правильно питаюсь и выхожу из дома для небольшого количества упражнений - не слишком много, но что-то всегда лучше, чем ничего, - а затем продолжаю свой день и проверяю уровень своей энергии, и правильно питаясь и стараясь изо всех сил заботиться о себе, я считаю, что в долгосрочной перспективе мое здоровье улучшается, что верно для всех, но особенно верно, если у вас дегенеративное заболевание, такое как болезнь Паркинсона.
А как насчет ограничений, налагаемых болезнью?
Есть вещи, которые отнимают у меня непомерно много времени, например, мытье посуды или этот последний месяц, когда я был с Тейлором после его тренировочных заездов и ведя себя как мальчик из бутылочек, раздавая группе бутылки с водой и мыл около 60 бутылок. ночь и наполняя их утром, он такой: "Могу я вам помочь, потому что нам действительно нужно идти".
На выполнение задач у меня уходит гораздо больше времени, но есть польза в том, чтобы продолжать бросать вызов самому себе. Хотя я не делаю их почти так быстро, как раньше, я все же могу их делать. Я стараюсь не слишком полагаться на других и позволяю каждому делать что-то за меня, но держусь за дела, которые заставляют мои руки работать и заставляют меня сосредоточиться, чтобы я не ронял вещи и тому подобное.
Почему фонд делает упор на улучшение качества жизни?
Когда мы впервые стали фондом, я, как и Майкл Дж. Фокс, изначально интересовался сбором денег на исследования, которые позволили бы найти долгосрочное лекарство от болезни. Но время шло, и я встречал все больше и больше членов моего сообщества - моего племени, как я называю тех, кто используется с болезнью Паркинсона - мне стало ясно, что есть целый сегмент моего сообщества, который просто ждал надежды, что кто-то исследователь где-нибудь придумал бы лекарство от болезни.
Многие из нас просто ждали, и такая пассивность ведет к определенному упадку. А жизнь просто шла и уходила, и уходила. Я действительно чувствовал важность того, чтобы люди больше занимались своим здоровьем и находили способы не только остановить упадок, но и найти способы радоваться жизни, живя с этим прогрессирующим дегенеративным заболеванием. И эти сообщения и эта поддержка, подкрепленные надежной информацией и программами, были приняты очень и очень хорошо.
И как езда на велосипеде повлияла на ваше нынешнее мышление?
Когда я был наездником, одним из моих основных навыков был спринт. Я быстро финишировал в конце велогонки. Я всегда был более подвижным человеком. В тот день гонки гонки были самым важным, что я делал. Я научился освобождать свой разум от забот и забот о будущем. Эта сиюминутная концентрация действительно помогла мне сейчас с этой болезнью, потому что, если вы смотрите в долгосрочной перспективе на прогрессирующее дегенеративное заболевание, это может привести к безнадежной ситуации.
Одна вещь, которую я действительно продвигаю - и, следовательно, слово победа во многих вещах, производимых фондом, - это не столько сосредоточение на долгосрочном плане, сколько приближение вещей и наслаждение аспектами сегодняшнего дня, и таким образом вы можете наслаждайся жизнью больше. И это по необходимости. Это действительно позволяет мне вести позитивную жизнь просто потому, что я активно ищу положительные ситуации и положительный опыт.
И как вы живете этой философией?
Будь то просто выход в действительно прекрасное утро и прогулка по тропинкам у моего дома, или хороший разговор, или чашка хорошего кофе, или сорт вина, которое мне нравится, - это вопрос того, чтобы действительно ценить эти простые вещи. Это звучит банально и банально, но это проверенная тактика выживания, и я беззастенчиво ее защищаю. Когда я сосредоточен на этих хороших моментах, осознаю их и признаю их, я помещаю их в колонку побед.
Что для тебя сейчас победа?
В велогонках, если вы что-то выигрываете, лучше поднимите руки вверх. В те несколько мимолетных секунд, которые связаны с пересечением финишной черты и победой в гонке, у вас нет болезни Паркинсона; ты в другом, другом месте. Такова моя философия поиска собственного лекарства от этих побед. Просто усиливайте количество моментов, когда вы не находитесь в теле Паркинсона, но вы просто наслаждаетесь своей жизнью. Все это пришло из велогонок.
И всегда ли у вас было такое мировоззрение с момента постановки диагноза?
Нет нет нет. На это у меня ушло несколько лет. Сразу после постановки диагноза мне отказали. Нам пришлось переехать в Италию. Как часть моего понимания болезни, мне нужно было замедлиться и перестать быть в постоянном движении и перестать пытаться подталкивать себя так, как я много лет работал и занимался спортом.
Именно в Италию я действительно приехал, чтобы увидеть красоту наблюдения. Там я прежде всего понял, какое красивое место меня окружает. Боулдер - тоже красивое место. Но когда вы настолько закрыты своей близорукостью и окружены этой болезнью, вы не так часто открываете глаза и не видите вещи ясно. Но была именно эта визуальная фиеста, которая окружала нас каждый день. И мне всегда нравилась фотография и фотографировать. Именно там я начал по-настоящему замечать и ценить всю эту красоту вокруг себя.
Но как вы воплотили это чувство победы в гонке в повседневной жизни?
Как я уже сказал, это как бы медленно приходило ко мне: может быть, мне стоит взглянуть на победы и тот ликующий момент победы, к которому я стремился как гонщик - то, что я чувствовал, когда первым пересекал финишную черту, - вознаграждение за всю работу. И я подумал, что, может быть, это чувство и опыт смогут воплотиться в моей повседневной жизни через осознание положительного опыта. Так что я стал больше фотографировать и больше встречаться со своими детьми. Моя дочь подбегала и крепко обнимала меня, и я такой: «О да, вот в чем дело».
И я очень быстро сообразил, что оглядываюсь и вижу эту красоту, обозначаю ее фотографиями и ценю все эти приятные ощущения в еде, в кофе, в разговоре и тому подобном, что так много моего дня здесь Я даже не думаю о болезни Паркинсона. Для меня это было просто его полным открытием, что я имел определенное право голоса по поводу моей болезни, и я стал гораздо меньше жертвой и гораздо больше проактивной силой в управлении своим собственным благополучием, и я оттачивал это когда-либо. с тех пор, и я регулярно его придерживаюсь. Это одна из причин, почему у нас есть люди, которые помогают людям найти свой собственный путь, освещая возможности более ярким светом.