Даже после диагноза, который изменил мою жизнь, я все еще могу испытать острые ощущения от приключений.
Перед тем, как отправиться на прогулку, я смотрю на свой электровелосипед: захватывающая бирюзовая рама с плавными изгибами и широкая подушка сиденья. Это была дорогая модель, но моим друзьям было все равно. Они не знали, что делать или говорить, когда я заболел миалгическим энцефаломиелитом / синдромом хронической усталости (ME / CFS), поэтому они собрали свои деньги и купили мне электрический велосипед с первоклассным двигателем и аккумулятор с диапазоном действия 55 миль, надеясь, что я смогу продержаться хотя бы одну часть моей старой жизни.
«Ты справишься с этим, ты такой стойкий, такой сильный», - написали они на карточке.
Я раздраженно вздохнул, пытаясь вывести его из дома на 65 фунтов, врезавшись рулем в стену и врезавшись передним колесом в нижний порог двери. За последний год мои мышцы атрофировались, и именно такие моменты заставляют меня осознавать, сколько сил я потерял.
На улице я переворачиваю ногу через перекладину, усаживаюсь на сиденье и нажимаю на ручку газа. Не расходуя ни унции собственной энергии, электровелосипед трогается с места и разгоняется: три мили в час, шесть миль в час, десять, затем 13. Я сильнее нажимаю на дроссель, пока бунгало не раскроются по обе стороны от дороги. Улица скользит по моему периферийному зрению как в тумане, и это покалывающее, подобное шампанскому ощущение - нечто прямо посреди покоя и возбуждения - оседает в моем теле.
Мой обычный маршрут - асфальтированная дорожка вокруг водохранилища Гленмор - источника воды Калгари - недалеко от моего дома. Водохранилище представляет собой пространство чистой голубой воды, усеянное парусниками и каяками. Это облегчение от сети городских пригородов, и тропа постоянно заполнена пешеходами, бегунами, байкерами и родителями, толкающими коляски. Перемещаться вокруг них с такой скоростью йо-йо между осторожным вызовом и просто опасностью. У меня были дети, прыгающие в канавы, как испуганные кролики, и пожилые пары, держащиеся за руки, замирают, когда я звоню в колокольчик и проносюсь мимо. Я знаю, что должен сбавить скорость, но я так жажду скорости, что не хочу.
Когда я подхожу к бегуну лет тридцати с наушниками и четко в зоне, я убираю большой палец с дроссельной заслонки и звоню в колокольчик, используя свою ограниченную энергию, чтобы крутить педали три раза, чтобы не выглядеть ленивым., или как будто я обманываю в глазах этой сильной, спортивной женщины. Эта женщина, которая раньше была мной.
Только когда я прохожу мимо группы бегунов, каждый из которых покрыт блестками пота и смеха, знакомый нож крутится у меня в груди, и мое горло сжимается, как будто его сжимают кулаком. Я с трудом могу сделать глубокий вдох. Материальность моего горя проявляется с силой.
Я нажимаю на тормоза, спешиваюсь и сажусь на пустую скамейку, глядя на синюю полоску и вспоминаю один из последних случаев, когда мое тело могло бежать.
Не прошло и двух лет, как я участвовал в ночной эстафете через горный перевал между Аляской и Канадой. Моя нога началась в два часа ночи и была примерно длиной полумарафона. Это была самая длинная дистанция, которую я когда-либо пробегал, но я доверял своему телу, чтобы довести меня до финиша.
Мое отношение к своему телу всегда было простым: я просил его что-то сделать, и оно выполнялось. Я вырос в семье, где отдыхали на природе. Вместо Диснейленда мы отдыхали в глуши. Вместо того, чтобы смотреть телевизор после обеда, мы закатали штанины и сравнили размер икроножных мышц.
Я не мог поколебать семейную культуру. К тому времени, когда мне исполнилось тридцать, я уже сплавлялась на каноэ по порогам, каталась на горном велосипеде по пересеченной местности и каталась на лыжах по снегу по пояс. Чем усерднее я работал со своим телом, тем больше я доверял его прочности. После регулярных приключений с несколькими царапинами и синяками у меня появилось чувство непобедимости.
В ночь эстафеты холодный северный воздух наполнил мои легкие. Время от времени я пересекался с другим бегуном, но по большей части я был один в горах, и только звуки ударов моих ботинок по тротуару и биение моего сердца под ребрами.
Однако в середине гонки моя энергия начала убывать. Я фантазировал о том, чтобы сдаться и пойти пешком; это было слишком тяжело и слишком далеко, и я заслужил сладкое облегчение. Когда я повернул за поворот, выходящий из гор, и направился к серии озер, небо стало заметно светлее, что было странно, потому что солнце еще не должно было вставать. Я запрокинул голову и не мог поверить в это: северное сияние.
С зелеными полосами на фоне небесного купола я наполнился новой энергией. Я надел наушники Тейлор Свифт, слил с губ холодный пот и вернулся к стабильному темпу, с которого начал гонку. Я чувствовал, что могу бегать вечно, как будто мое тело способно на подвиги, превосходящие то, что я мог даже представить.
Как я мог тогда знать, в тот момент чистой свободы, что всего через несколько месяцев я заразлюсь вирусной инфекцией, которая приведет к хронической болезни? Никто не хочет думать о том, как в одно мгновение отнять у них здоровье. Легче закрывать глаза, полагая, что жизненные плато никогда не упадут в долины.
ME / CFS, который часто вызывается вирусной инфекцией, является глубоко неправильно понимаемым и стигматизируемым заболеванием. Канадский исследователь Ален Моро недавно описал его как «последнюю медицинскую загадку 21 века». Возможно, наиболее раздражающим аспектом является то, что медицинское сообщество все еще плохо понимает, что такое ME / CFS, не говоря уже о том, как его вылечить или лечить.
По оценкам, до 2,5 миллионов американцев страдают от ME / CFS. В «легком» случае, таком как мой, когда кто-то, как правило, все еще может позаботиться о себе и может работать неполный рабочий день, любые упражнения, даже ходьба более двух кварталов, могут заставить меня проснуться в следующий раз. утром с гриппоподобными симптомами, которые могут длиться несколько дней. В самых тяжелых случаях это «падение» может произойти просто при перевороте в постели. Многие из них также страдают от изнуряющих неврологических симптомов, таких как туман в мозгу, сильные головные боли и чувствительность к шуму и свету. Даже открытие занавески для дневного света может стать причиной аварии для некоторых людей.
Такие аварии называются недомоганием после нагрузки. В своей основной форме те, кто страдает ME / CFS, нетерпимы к физическим нагрузкам, хотя слово «нетерпимость» не передает тяжести переживаний. Моя мать, которая страдает этой болезнью с двухлетнего возраста, однажды предприняла небольшую прогулку во время семейной поездки в Адирондак и провела в постели целый год. Одно из моих самых ранних воспоминаний о моей матери - это ползать по ее телу, пока она спала, открывать веки и удивляться, почему она спала посреди дня. Ее энергия росла и ослабевала с годами, и она присоединялась к нам в семейных приключениях, когда могла. Но для меня болезнь всегда была ее частью. Я не знаю ее по-другому.
Хотя в детстве я не обращал на это внимания, я всегда был главным кандидатом на эту болезнь. Считается, что ME / CFS передается в семье и затрагивает примерно в четыре раза больше женщин, чем мужчин. (Приблизительные, к сожалению, все, что у нас есть. Для болезни, которая игнорировалась и недостаточно исследовалась в течение полувека, точной статистики просто не существует.)
Когда мне исполнилось тридцать, то есть когда заболела моя мама, я, должно быть, в глубине души знал, что меня может преследовать кошмар. Но почему-то развитие хронической болезни было самым большим потрясением в моей жизни. Идентичность - это не просто ярлык, который мы выбираем для себя, это глубоко укоренившаяся система убеждений, которая помогает нам ориентироваться в мире. Наш мозг запрограммирован цепляться за истории, которые мы рассказываем сами себе. Я была упругой, спортивной женщиной. Я мог делать все, что хотел. Как могло исчезнуть мое хорошее здоровье?
В первые несколько месяцев в моем новом теле я целыми днями болел в постели в доме родителей, преодолевая ранние стадии горя: шок, отрицание, гнев, депрессию. Я наблюдал за собачниками из окна, злясь, что они бездумно ставят одну ногу перед другой. Я думал о том, чтобы пойти в продуктовый магазин, небольшую прогулку, чтобы прервать день, и плакал, зная, что не смогу добраться от гастронома до продуктового отдела, не разбившись на следующий день. По ночам у меня бывали детские нервные расстройства за обеденным столом, я кричал и плакал из-за несправедливости этой болезни. Почему мне не помог врач? Что, если мне никогда не станет лучше? Это была моя жизнь сейчас?
Утром я просыпался с разбитым горем и обнаруживал, что все еще живу в том же теле. Когда я вспоминаю те времена, когда я был намного больнее и напуган, чем сегодня, я вспоминаю поговорку «Застрял в горе» - ощущение пребывания в темной яме без всякой надежды выбраться. Ирония горя в том, что после такой утраты это единственное здоровое место. Тем не менее, когда вы попали в ловушку, все, чего вы хотите, - нет.
У водохранилища тропа стала извилистой и полна глухих углов. Мои ноздри пропитаны запахами ели и сирени с нависающих ветвей. Я подхожу к четырем мужчинам на шоссейных велосипедах, которые качают ногами при подъеме на холм. Их майки пропитаны потом. Разумно было бы просто следовать за группой, но животная часть меня, жаждущая адреналина и скорости, берет верх.
Обгоняя раздраженных мужчин, я задаюсь вопросом, понимают ли они, насколько им повезло. Я закрываю глаза на долю секунды, пытаясь глубже погрузиться в свое тело и вспомнить, каково это - горящие мышцы и бешено бьющееся сердце, но вспомнить такое физическое воспоминание невозможно.
Только через потерю мы можем по-настоящему оценить ценность чего-либо. Для меня потеря физических нагрузок - это потеря свободы. Двигаться в своем теле как угодно - это свобода во всей красе, и большинство из нас даже не осознает, насколько нам повезло. Совершенно естественно игнорировать безболезненное тело, точно так же, как мы не утруждаемся заглядывать под капот машины, когда все идет гладко.
Я нажимаю большим пальцем на дроссельную заслонку. Тринадцать миль в час. Шестнадцать. Путь выпрямляется. Каким-то чудом здесь нет пешеходов и байкеров, только длинный серый язык, граничащий с водой. Когда спидометр показывает 19, моя кровь становится легче. Я не позволяю себе думать о том, что было бы, если бы я разбился на такой скорости; вместо этого я фокусируюсь на своей хватке на руле и на участке тротуара впереди.
Спидометр показывает 21 максимальную скорость мотоцикла. Батарея гудит. Моя голова совершенно пуста от мыслей. Горячий летний воздух шипит мне в уши. Пузырь радости поднимается из моей сердцевины. Я хочу смеяться, даже кричать, но вместо этого я просто продолжаю летать.
Проходя мимо бунгало по обе стороны улицы, вставая на педали, как в детстве, я вспоминаю свои самые мрачные времена, когда боролся с этой болезнью. Были дни, когда я не мог удержать в голове правду: я больше не был свободен. Мне казалось, что я навсегда застряну в этом сломанном теле, в этом горе.
Тем не менее, за последние два года в этом новом теле я узнал, что даже в самые тяжелые времена бывают моменты облегчения. Этот 65-фунтовый алюминиевый велосипед дает мне возможность заглянуть в приключенческую жизнь, которая когда-то давалась так легко. Это помогает мне почувствовать то, что мы все заслуживаем, независимо от того, что происходит в нашей жизни: чистую детскую радость.
Когда я спешиваюсь и иду по дорожке к своему дому, мои ноги дрожат, как будто только что вернулись из большого морского приключения, я понимаю, что это мой велосипед перенес меня сюда, на другую сторону горя, где живет надежда.